Disfagia non ti temo… Più

Cristian è un bambino dolce e solare, pieno di vita e di affetti eppure da 3 anni e 2 mesi, oltre ad inondarci di gioia e di amore, ha infilato me e il suo papà in un tunnel lungo lungo di cui, solo ora, vediamo una luce in fondo…

Dal primo cucchiaino di frutta alla soglia dei 6 mesi ha fatto capire a gran voce che mangiare non sarebbe mai stata un’attività piacevole per lui e che il latte della mamma non aveva eguali. Tra un “ogni bimbo ha i suoi tempi” e “i bambini si autoregolano” siamo giunti ai due anni frullandogli carne/pesce/e chi più ne ha più ne metta, dandogli il super pappone guardando la tv; solo completamente distratto dal suo cartone preferito Cristian mangiava!

La prima visita logopedica…disprassia

A due anni il mio bimbo diceva solo poche paroline (mamma, papà, si e no) e abbiamo cominciato l’iter di accertamenti sul linguaggio. Già dalla prima visita è stato posto l’accento sull’ipotonia dei suoi muscoli della bocca e sul forte collegamento fra mancato sviluppo di una masticazione adulta e ritardo del linguaggio. Si affaccia nella nostra vita il sospetto di una disprassia verbale che darebbe un senso a tutte le sue difficoltà, compresa quella di attaccarsi al seno e ciucciare fino ad arrivare a masticazione e linguaggio. Comincio ad osservare ossessivamente ogni suo comportamento, ad insospettirmi per come sale e scende le scale, per come non ama pedalare, per la sua evidente difficoltà nel mettere in sequenza due o più suoni. Leggo libri sulla disprassia, leggo tanto, forse troppo. Documentarmi nella vita mi ha sempre fatto sentire più pronta, più sicura. Eppure stavolta non funziona così. Leggere di tutte le difficoltà che incontrano i bambini disprattici mi mette ansia ed è come se mi facesse vivere in anticipo tutte le difficoltà che mio figlio non ha ancora sperimentato. Smetto di leggere.

La visita al centro Tralerighe e al Bambin Gesù…disfagia

Ho bisogno di radunare tutte le energie per affrontare i problemi di oggi. E Cristian oggi è un bambino di 3 anni che non sa parlare né masticare come i suoi coetanei. Comincio ad applicare tutti i suggerimenti che leggo su “insegnami a parlare”, mi affido ad un’altra logopedista specializzata in disprassia verbale che lavora in collaborazione con la dottoressa Sabbadini Letizia nello studio “Tralerighe” a Roma e poi do finalmente un nome a ciò che ci tormenta da quel primo cucchiaino di frutta : disfagia. A Roma lavora presso la sede di Palidoro del Bambin Gesù una logopedista deglutologa che si occupa della riabilitazione alimentare: Antonella Cerchiari. Prenoto immediatamente una visita in intramoenia al numero 06 68593996 (non posso permettermi di perdere altro tempo aspettando la lista d’attesa del ssn). La dottoressa è dolce e disponibile ma anche molto autorevole con Cristian. Lui però ha un carattere molto forte ed è subito chiaro anche a lei che abbiamo bisogno di essere inseriti nella terapia in day hospital. La dottoressa ci fa fare alcuni accertamenti e poi attendiamo qualche mese di essere chiamati. Trascorriamo al bambin Gesù 7 lunghi giorni in cui per ogni colazione merenda e pranzo di Cristian veniamo affiancati dalle terapiste di disfagia dell’equipe della dottoressa Cerchiari. Giorno dopo giorno troviamo insieme le strategie per smussare la sua rigidità e la sua selettività alimentare. Non è stato facile e ci sono stati momenti tristi ma sapevo che eravamo lì per lui, io e il suo papà desideravamo solo aiutarlo ed uscire insieme da questa sua grande difficoltà che per 3 lunghi anni ci ha condizionato e limitato la vita oltre che preoccupato costantemente.

Ogni giorno un passetto avanti e a casa siamo tornati con un bagaglio di obiettivi precisi da raggiungere, strategie definite ed esercizi da applicare. E a chi mi chiede quali siano questi esercizi rispondo che ogni bimbo viene valutato e in base alla sua specifica difficoltà trattato. Non sento di consigliare ad altri strategie che sono servite a noi ma non è detto siano risolutive per altri perché sarebbe come consigliare a un’amica una dieta che il dietologo mi ha prescritto basandosi sul mio corpo e le mie abitudini alimentari. Inoltre non credo che questi esercizi avrebbero avuto alcun effetto su Cristian se prima non fossimo stati al Bambin Gesù a dare uno scossone alla situazione di stallo in cui eravamo precipitati.

Affidarsi

disfagia bambin gesù

Detto ciò, se pensate di avere un problema simile, affidatevi a chi saprà riconoscere se è il caso o meno di trattarlo così. Ci sono bambini per cui sono bastati i suggerimenti della dottoressa dati alla prima visita altri che hanno fatto terapia e risolto in 4 giorni. Altri a cui è servito più tempo. C’erano bimbi di 11 anni e altri di 2. Bimbi con diagnosi più importanti e altri senza alcun altro problema al di fuori di una esagerata selettività alimentare. Io ringrazio ogni giorno di aver seguito il mio istinto andando a fare questa terapia al Bambin Gesù nonostante la diffidenza e le paure di molti, anche mie. Diffondo le informazioni che ho faticato a reperire perché avrei voluto trovare subito chi mi indirizzasse verso Palidoro ed invece ho perso tempo prezioso aspettando pazientemente che Cristian prendesse la strada giusta senza forzarlo. Non è sempre così facile e se ora il nostro treno viaggia finalmente sui binari giusti io lo devo alla dottoressa Cerchiari e la sua equipe (Noemi e Chiara nel nostro caso) e anche se il nostro treno sta ancora percorrendo una lunga galleria, tra una fermata d’arresto e una ripresa a marcia veloce, noi la luce in fondo la vediamo e continuiamo decisi per la nostra strada, uniti più che mai.

Comments are closed.